近期，8名罕见病患者和家属代表一早专程从各县（区）赶来，为潮州市医疗保障局送来锦旗，称赞潮州市医疗保障局是“患者救命伞 群众贴心人”。金杯银杯不如老百姓的“好口碑”。锦旗承载了患者和家属真诚的心意，既是对我局工作的肯定与认可，也是对我局工作人员热忱服务的赞许与感激。

　　 群众之事无小事。想群众之所想，急群众之所急，解群众之所困，是医保部门的服务宗旨。今年5月，部分罕见病患者和家属代表到我局反映血友病病人需长期用药，治疗费用高，尽管有基本医疗保险的住院、门特等多重保障，但个人负担仍较重。了解到相关情况后，我局梳理对比了我市及周边地市血友病、多发性硬化等罕见病门诊特定病种的待遇标准，并通过国家医疗保障信息平台提取了2022—2023年相关病种的医疗费用数据进行分析测算。经研究，我市自2024年1月1日起，将血友病、帕金森病等2个罕见病由指定慢性病调整为指定特殊疾病，并提高血友病、多发性硬化等6个罕见病在门诊特定病种对应病种的年度支付限额。其中，血友病的门诊特定病种年度支付限额由原来的职工医保5000元、居民医保4000元提高至职工医保100000元、居民医保80000元，将极大地减轻罕见病患者的医疗费用负担。

　　 为让罕见病患者和家属代表更全面了解我市的基本医疗保障政策，我局还召开了潮州市罕见病医疗保障工作交流座谈会。会上，我局工作人员就我市基本医疗保险的普通门诊、门诊特定病种、住院等待遇标准，以及大病保险、医疗救助等政策作了详细的解读。患者和家属代表均表示政策解读深入细致，受益匪浅。

　　会后，人保财险潮州市分公司还免费赠送我市血友病患者16份普惠型补充医疗保险“潮州市民保”，为罕见病患者增多一重医疗保障。

　　 接下来，潮州市医疗保障局将以开展学习贯彻习近平新时代中国特色社会主义思想主题教育为契机，秉承“为民医保”的服务理念，多听民声，多访民情，真正做到把群众的“急难愁盼”放在心上，把惠民利民的实事办到群众心中。