罕见病发病几率极低，研究资源少，药品价格普遍更高。然而，患者却需长期用药，面对昂贵的药价，往往难以得到很好的治疗。像我市的血友病患者，就面临着这样的困境。

　　林世春是一名重度血友病患者，由于身体缺少凝血因子，轻微创伤后容易出血，无法止住。小时候因为条件所限，得不到很好的治疗，导致全身多处关节钙化坏死，多年来饱受病痛折磨。

　　林世春：我是属于重度患者，坐着都能出血，如果是在关节或神经比较密集的地方，痛感是非常强烈，非常严重的，就是痛不欲生。像我比较严重的，比如平时走路50米，如果走到60米、70米超负荷了，那个时候就会出血。

　　为了快速止血、缓解疼痛，林世春常常需要为自己打“凝血因子”，可这种药费用非常高，非一般人所能承担。

　　林世春：正常是两、三天就得用一次药，我的体重需要两至三支药，费用目前是比较高的，一支药如果没有报销是1000多元，每一次就要几千元。所以现在用药就得省着用，目前我就争取一周打一至两次。

　　谢先生今年27岁，自小患有血友病，由于家庭经济难以负担昂贵的治疗费用，目前膝盖骨头钙化坏死，日常只能以轮椅代步。

　　谢先生的妈妈：以前治疗费用不够，就一直卖金卖银，跟朋友借遍，还是没办法。没钱去买凝血因子来打，手脚全部变弯曲。他自己很坚强，看大人没钱，就一直忍受着疼痛。只能在疼痛的时候就打一针进去，没办法固定隔多久就打，家庭要支付这笔钱很难，真的很难。

　　治疗难，费用高，是血友病患者共同遭遇的困境。14岁的小杨每次发病时，父母都看在眼里疼在心里。

　　小杨的爸爸：目前保守治疗三天打一针，一瓶药1000多元，有时出血一次就要打两至三瓶药，一出血就难受得很，晚上睡不着，我们家长也难，就要拿冰块给他敷。目前家庭经济没办法负担，要亲戚朋友帮忙。一年保守治疗要二、三十万元。

　　其实不止血友病患者，提高医保报销比例，减轻经济负担是所有罕见病及重症病患者共同的心声。自主题教育开展以来，市医保局坚持以守护人民健康、减轻群众看病就医负担、增进民生福祉、维护社会和谐稳定为引领，切实把主题教育学习成果转化为推动全市医疗保障工作的强大动力。经过深入调研，决定大幅度提高包括血友病在内的12个罕见病及重症病的门诊特定病种年度支付限额，减轻患者的医疗费用负担。

　　今年5月，市医保局接到部分罕见病患者和家属代表的反映后，迅速组织专业人员开展一系列调研，通过各种渠道联系到多种罕见病患者及家属召开座谈会，详细了解患者日常用药治疗情况及具体需求。

　　市医保局待遇保障和医药服务管理科科长 陈必准：我们通过国家医保信息平台，提取了近年来相关病种医疗费用的一些数据，运用大数据的手段，对上百万例数据进行统计、分析、测算，深入了解这些疾病治疗的相关费用支出的情况。我们咨询请教了医疗行业的专家学者，对这一系列疾病治疗的方案、用药的药量、频率和费用结构，以及预后情况和康复治疗的情况进行全面的了解。

　　通过一系列调研之后，市医保局会同市财政局、市卫健局出台了《关于调整我市基本医疗保险部分政策和待遇标准的通知》。

　　市医保局待遇保障和医药服务管理科科长 陈必准：自2024年1月1日起，对12个门诊特定病种大幅度提高年度支付限额，其中既包括血友病、多发性硬化等罕见性疾病，也包括恶性肿瘤（放疗、化疗）、肾功能不全（透析）等重症疾病的病种，其中提高额度为每人每年1.6万元至最高9.5万元，经过测算，这次待遇调整之后将为相关患者减轻医疗费用负担达1.3亿元。

　　其中，血友病、帕金森病等2种罕见病由指定慢性病调整为指定特殊疾病，帕金森病的门诊特定病种年度支付限额由原来的职工医保5000元、居民医保4000元提高至职工医保4万元、居民医保3.2万元；血友病门诊特定病种年度支付限额由原来的职工医保5000元、居民医保4000元提高至职工医保10万元、居民医保8万元，很大程度减轻患者的医疗费用负担。

　　谢先生的妈妈：门诊特定病种医疗保险一年可报销8万元，真的很好，去买药就可以报销。

　　小杨的父亲：多谢政府来帮忙，帮我们家庭减轻了负担。

　　市医保局待遇保障和医药服务管理科科长 陈必准：我局将以主题教育为契机，秉持为民医保的服务宗旨，多访民情，多听民声，把惠民利民的实事办到群众心中，切实解决群众“急难愁盼”的问题。

来源：潮州电视台